دختری دو ساله با بیماری پیری در حال مبارزه است و او تنها کسی است که در دنیا از این بیماری نادر رنج می برد.

ایزلا کیلاتریک-اسکرین ، از لستر ، به اصطلاح تنها بنجامین باتن این دنیا است که به این بیماری مبتلا است

آزمایشات DNA نشان می دهد که ایزلا دارای جهش خاصی است که قبلاً در هیچ یک از مبتلایان دیگر دیده نشده است.

با توجه به شرایط بسیار نادر این کودک 2ساله که با اختلال قلبی و مشکلات تنفسی زندگی می کند - با آینده ای نامعلوم روبرو است.

مادر ایسلا استیسی کیلپاتریک-اسکرینتون ، 33 ساله ،او دوران بارداری معمولی داشت تا اینکه در 36 هفته در 2 فوریه 2017 درد زایمان او شروع شد و او زایمان بشدت سختی داشت و در هنگام زایمان ایزلا درحال خفه شدن بود

خانم کیلپاتریک اسکریتون ، که کاملاً مراقب تمام وقت ایزلا است ، گفت: "هنگامی که وی متولد شد و بند ناف او را قطع کردن ، نتوانست سطح اکسیژن خود را بالاتر از 60٪ نگه دارد ، در صورتی که نیاز  او به اکسیژن  90%  بوده است

وی گفت: "پرستاران سعی می کردند راه هوایی او باز نگهدارند.،و به ناچار او را به مراقبت های ویژه نوزادان منتقل کردند.

ایسلا هنگام تولد مستقیماً تحت مراقبت شدید قرار گرفت

ما تقریباً او را از دست دادیم.اما او مقاومت کرد و برای زنده بودن می جنگید. "

ایسلا برای 5 روز اول زندگی در یک اغماء قرار گرفت و والدینش نتوانستند او راندر آغوش بگیرند

یزلا یک ماه پس از به دنیاآمدن اوضاع جسمی 

   او به اندازه کافی عادی بنظر می رسید تا او را به خانه ببرند ، اما این خبر خوب دوام چندانی نداشت

خانم کیلپاتریک-اسکریتون، گفت: "ما مجبور شدیم که آمبولانس زنگ بزنیم او شش روز بعد از مرخص شدنش از بیمارستان بود که در هنگام نوشیدن شیر در حال خفه شدن بود

"در بیمارستان آنها موفق شدند راه های هوایی او را پاک کنند و او دو هفته دیگر را در آنجا گذراند."

در سه ماهگی ، هنگامی که زبانش راه هوایی او را مسدود کرده بود کاملا‌‌ََ صورتش کبود شده بود که پزشکان پس از احیا مجدد او را به بخش های مراقبت های ویژه منتقل کردند

پس از آزمایشات بیشمار ، سرانجام در اکتبر سال 2017 ، ایسلا به دیسپلازی  مبتلا شد.

به والدین این جوان گفته می شود که این اختلال را بصورت آنلاین جستجو کنند چونکه پزشکان او نمی توانند دقیقاً درباره این بیماری چه توضیح به آنها بدهند.

والدین ایزلا به ما گفتهذشده بیماری او محدود کننده زندگی نیست

بیش از دو سال پس از آن ، والدین هنوز نسبت به شرایط دخترشان احساس سرسختی می کنند.

کایل کیلپاتریک-اسکرینتون 36 ساله گفت: "به ما گفته اند که شرایط او محدود کننده زندگی نیست ، اما ما به طور یقین می دانیم که پرونده وی بسیار منحصر به فرد است."

ما تا حدودی در تاریکی مانده ایم. در واقع هیچ حمایتی در دسترس نیست بنابراین ما هر روز فقط برای او دعا می کنیم "

ایزلا که این دو ساله از طریق یک لوله تغذیه می شود ، فقط 15 پوند (6.8 کیلوگرم) وزن دارد و اخیراً شروع به خزیدن کرده است. او به سختی قادر به صحبت کردن است ، او تا حد زیادی از طریق زبان نشانه ارتباط برقرار می کند.

مادر او می‌گوید "ایسلا خود را فهمیده و بسیار باهوش است." "او بسیار صریح و باهوش است".

"وی در حدود 12 مشاور دارد ، از یک تا شش قرار ملاقات در هفته دارد."